Жизнь с СПВ: фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли

Иногда знать, что ты не один — лучшая поддержка. В рубрике #нашиистории мы общаемся с родителями детей с синдромом Прадера-Вилли, делимся опытом, болью, надеждой, большими и маленькими победами. Сегодня разговариваем с Анной, мамой Полины (5 лет). Анна, расскажите, пожалуйста, когда у Полины диагностировали синдром Прадера-Вилли? — Диагноз нам поставили, когда дочке было два года. Это был просто удар по сердцу. Состояние было особенно сложное, потому что я только приехала из роддома со вторым ребенком. Но со временем мы приняли эту ситуацию. И главное, что мы для себя решили — несмотря на диагноз, для всех нас она просто здоровая девочка. Мы не распространяемся о диагнозе, кроме мест, где это необходимо: сад, больница, дополнительные занятия. И воспитываем её так же, как и младшего сына. За одним большим исключением — в вопросах еды. С питанием, наверное, самая большая сложность? Как вы с этим справляетесь? — Это сложность, но есть подспорье. Звучит странно, но сейчас объясню. У нас два года назад поставили аллергию на молоко, а при рождении был загиб кишечника. Люди, конечно, с этим живут, но в плане еды это, наверное, даже облегчило задачу. Проще что-то запретить, когда есть объективная причина. Сейчас Полине пять лет, и она уже чётко знает, что ей можно, а что нельзя. Она всегда уточняет: «Чьё молоко?». Коровье она пить не будет, знает, что от булочек «будет болеть животик». И в таком ключе ей легче понять, почему младшему можно, а ей — нет. Плюс, когда мы узнали диагноз, мы уже хорошо так поднабрали в весе, и резко всё начали менять. И сейчас у нас есть правила, которые она усвоила. Например, сладкое — только после основной еды. Что кушать надо всё, и она ест все овощи. Иногда, крайне редко, но она может добровольно отказаться от еды, сказать, что наелась, или если ей что-то невкусно — не будет это есть. Удается держать вес под контролем? — С двух до пяти лет мы держали вес стабильно. А осенью случился, видимо, какой-то кризис, набрали 2 килограмма. Сейчас при росте примерно 110 см наш вес — 27 кг. Работа над этим не прекращается ни на день. Вы упомянули, что Полина ходит в модельный кружок. Это звучит неожиданно для многих, кто слышал о синдроме. Как так получилось? — Знаете, у нас очень активная жизнь. Мы с шести месяцев и до двух лет занимались плаванием, потом два года — каратэ. А сейчас вот ушли в модельное. Для нас это логичный шаг. Это дисциплина, осанка, умение держать себя, работать в команде и, конечно, положительные эмоции от красивых нарядов и выступлений. Для Полины это большая радость. А какая Полина в жизни, вне занятий? — В целом она очень спокойный, ласковый и добрый ребёнок. Обожает животных и маленьких детей. Не любит зиму и снег — ходить по сугробам для нас настоящее испытание. Но летом, дай ей волю, она обгонит любого ребёнка на площадке! Правда, если в настроении. Продолжение и другие истории читайте на нашем сайте prader-willi.ru

Каникулы в разгаре! Мы собрали 5 простых идей, которые можно реализовать прямо сегодня, чтобы наполнить день радостью и спокойствием. 1. 🎬 Кинотеатр «Под теплым пледом» (сеанс сегодня вечером!). Достаньте самые уютные пледы, приглушите свет и устройте киносеанс. Наши фильмы-помощники, где нет кульминационных застолий: «Полярный экспресс» — чтобы поверить в чудо. «Снежная королева» (любая версия) — чтобы вспомнить о силе дружбы. «Урфин Джюс» — для захватывающих приключений. 2. 🏰 Стройка века до ужина. Все одеяла, подушки и стулья — на стройплощадку! Постройте самую большую и уютную крепость в гостиной. В ней можно потом читать, играть в настолки или просто болтать при свете фонарика. 3. 📸 Экспресс-фотосессия «Зимние истории». Наденьте смешные шапки, цветные носки, возьмите бенгальские свечи или просто гирлянды. Включите веселую музыку и сделайте серию дурашливых, нежных и семейных фотографий. Потом вместе выберите лучшие! Этот день останется в памяти. 4. ✨ Творческий беспорядок (который легко убрать). Достаньте краски, старые журналы, клей и блестки. Задача: создать «Карту желаний или воспоминаний». Можно вырезать картинки, рисовать, писать слова. Что мы вспоминаем или хотим увидеть, попробовать, почувствовать в наступающем году? 5. 💝 Тайный добрый дед. Предложите ребенку (и присоединяйтесь сами!) стать «тайным добрым дедом» для другого члена семьи. Можно тайно убрать игрушки, нарисовать открытку и подложить под подушку, сделать комплимент, помочь с делом. Главное — сделать это анонимно и наблюдать за реакцией. Это учит дарить радость без всяких «взамен». Самое важное в эти дни — ваше внимание, спокойствие и совместные эмоции. Дарите друг другу моменты, а не угощения. Делитесь в комментариях, как проходят ваши каникулы? Какая идея из сегодняшнего списка вам понравилась больше всего? Ваши советы бесценны для других семей! С любовью и поддержкой, Благотворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли

Стремительно мы ворвались в 2026 год! Поздравляем вас! Пусть эти каникулы и весь наступивший год принесут вашим семьям особое, спокойное счастье. Пусть радость живёт в совместных играх, новых открытиях, тёплых объятиях и в каждой, даже самой маленькой, победе. Желаем вам, в бесконечной заботе о ребёнке, не забывать и о себе. Находить минуты для тишины и силы — ведь ваше душевное равновесие самый ценный источник энергии для вашей семьи. Пусть новый год окружит вас поддержкой, добрым участием и искренним пониманием от окружающих. И пусть каждый ваш день будет шагом, наполненным осознанностью, любовью и терпением. Ваша родительская мудрость, сила и любовь — это настоящее чудо. С Новым 2026 годом! Крепкого здоровья, спокойствия и тепла вашему дому. Иллюстрация из книги «Снеговик и снежный пёс» Рэймонда Бриггса

Здравствуйте, дорогие друзья! Это — официальный канал благотворительного фонда помощи людям с синдромом Прадера-Вилли. Сегодня для нас особенный день. Мы запускаем это пространство не просто как еще один источник новостей. Мы создаем его как платформу для жизни, поддержки и важных знаний. Кто мы? Мы — команда фонда, в которую входят и родители детей с СПВ и просто неравнодушные люди. Мы существуем, чтобы максимально расширить осведомленность о синдроме Прадера-Вилли и, самое главное, чтобы помогать улучшать качество жизни детей и взрослых с этим диагнозом, поддерживать и мотивировать их родителей. Зачем этот канал? Чтобы в одном месте: 1. Объединить тех, кто ищет понимания и помощи. 2. Объяснить сложное — простыми словами. 3. Поддержать в трудный момент практическим советом или просто историей, которая даст силы. 4. Сообща менять отношение к синдрому в обществе. Что здесь будет? - Чек-листы и памятки по уходу, питанию, оформлению льгот. - Интервью и эфиры с родителями, эндокринологами, психологами, нутрициологами. - Личные истории семей — без прикрас, но с надеждой. - Новости фонда: как ваша помощь меняет конкретные жизни. - Ответы на вопросы. Наша главная вера: Информированность развеивает страх. А сообщество побеждает одиночество. Мы здесь, чтобы пройти этот путь вместе с вами. Подписывайтесь, чтобы не пропустить ничего важного. Расскажите о нас тем, кому это может быть нужно. С глубоким уважением и надеждой, Команда благотворительного фонда помощи людям с синдромом Прадера-Вилли.